Le Val de Morteau - mais aussi le Saugeais et le secteur de Saint-Hippolyte -, prépare une nouvelle édition du Téléthon. Le rendez-vous est fixé les 8 et 9 décembre à la salle des fêtes de Villers-le-Lac pour l’ensemble des communes du secteur. Pour cette nouvelle édition, c’est un véritable esprit communautaire qui souffle dans le Val de Morteau avec une nouvelle équipe rajeunie et plus motivée que jamais pour faire de cette édition 2023 un événement festif, populaire et solidaire. Après les années Covid, on sent un vrai engouement pour revivre un grand Téléthon. Les organisateurs se sont même trouvé un slogan fédérateur : “Notre force, être ensemble !” Alors tous ensemble, réussissons ce nouveau défi. Le Téléthon 2023 a tous les ingrédients pour être un grand cru.
La dynamique Téléthon est relancée
Avec l’appui des “anciens”, toujours fidèles, une nouvelle génération a pris les rênes de l’organisation du Téléthon dans le Val de Morteau. Avec le souhait de renouer avec les grandes années. Rendez-vous les 8 et 9 décembre à la salle des fêtes de Villers-le-Lac.
Après plusieurs années de pause, crise sanitaire oblige, et une réactivation l’an dernier, le Téléthon dans le Val de Morteau est bien décidé cette année à retrouver toute sa dimension. Pour insuffler cette dynamique, un nouveau comité d’organisation est à la barre, emmené par la nouvelle présidente de l’association “Le Téléthon du Val” Jennifer Rognon.
Désormais, c’est bien une dimension intercommunale qui guide les organisateurs, avec la participation de bénévoles et d’associations des huit communes de la communauté de communes du Val de Morteau. “Nous unissons les forces des huit communes du Val. Et toutes les communes sont bien représentées dans le groupe de pilotage, c’est déjà une première réussite” se félicite Jennifer Rougnon.
Après Les Fins en 2022 et Morteau l’an prochain, l’édition 2023 se tiendra à la salle des fêtes de Villers-le-Lac.
La dernière réunion de préparation s’est tenue à Grand’Combe-Châteleu le 8 novembre, un mois pile avant l’échéance. “Tout est prêt, chacun connaît son rôle. Je pense qu’on va vivre une belle édition” ajoute la présidente.
Et comme on ne change pas la recette principale de ce qui a fait le succès de la manifestation depuis plus de deux décennies, on retrouvera les grands classiques côté stands : bar à champagne, à bière et à huîtres, escargots, raclette, crêpes, hot-dogs, œufs au lard… à l’intérieur, et vin chaud et soupe aux pois au feu de bois à l’extérieur de la salle. Les animations diverses devraient permettre d’attirer un public varié du vendredi à 19 heures, début des festivités, jusqu’à la nuit du samedi au dimanche à 1 h 30 quand le rideau retombera sur cette édition 2023.
Le programme démarre donc le vendredi soir avec Les Fanfarons, suivi d’un concert de Fafa Bergeon (rock country). À 19 h 30, une marche aux flambeaux “patrimoniale” commentée par Thierry Munier partira de la salle des fêtes en direction des hameaux des Pargots et des Bassots. Retour vers 21 h 30-22 heures. À 22 heures, un demi-finaliste récent de l’émission The Voice, Flo Malley, sera sur scène avec des reprises de tubes des années quatre-vingt. Les musiciens de Blues rock seventies enchaîneront à partir de minuit, jusqu’à 1 h 30.
Suite du programme le samedi dès 9 heures avec le départ de la marche nordique. À 11 heures, les cors des Alpes et les yodleurs accueilleront le public à la salle des fêtes avant le discours des officiels juste avant midi. Le Père Noël viendra faire son petit tout pour les enfants juste après. “Le samedi à midi, c’est repas choucroute” note Martial Bournel-Bosson, membre du groupe de pilotage. De 13 heures à 14 h 30, séquence accordéon avec Magali Cuenin, suivie des yodleurs et des sonneurs de toupins, avant la boum réservée aux enfants vers 16 heures. L’orchestre Éphémère composé d’une centaine de musiciens du Val de Morteau et de Suisse prendra le relais à 17 heures, avant l’arrivée du groupe Fuzion à 18 h 15. Les Tchylouz animeront le repas du soir de 20 heures à 22 heures, avant de laisser la place aux Greasy Lumberjacks, un groupe de Grand’Combe, puis au gros son de M.R.V. Métal Cover jusqu’à 1 h 30.
Un fil rouge animera tout le week-end. “Il s’agira de remplir un grand panneau avec des grues en papier, un millier au total, qui formeront une fresque aux couleurs du Téléthon” précise Martial Bournel-Bosson. Les élèves du collège Jean-Claude Bouquet de Morteau auront largement contribué au pliage de ces grues de papier.
À l’issue de cette édition 2023 du Téléthon, les bénévoles se sont fixés comme objectif de pouvoir reverser au moins 40 000 euros à l’A.F.M. “C’est plutôt bien parti, indique Jennifer Rougnon, d’autant que de nombreux sponsors nous ont déjà suivis. Nous espérons assister à un Téléthon festif et populaire” ajoute Jennifer Rougnon. Conforme au slogan trouvé par les bénévoles de ce Téléthon 2023 : “Notre force, être ensemble !”
Léony sera l’ambassadeur de ce Téléthon 2023
Le petit Mortuacien de 10 ans touché par unemaladie génétique bénéficie des avancées de la science. Lui et sa famille seront présents à la salle des fêtes le samedi 9 décembre. Rencontre.
Bien que le corps soit amoindri, l’esprit de Léony est vif comme l’éclair. Calé dans son fauteuil adapté, une manette en main, il ne perd pas une miette du jeu que l’écran diffuse. À l’école, le petit garçon de 10 ans collectionne les bonnes notes. Passionné de mathématiques et de sciences, il a déjà une petite idée en tête sur son avenir : “Je veux devenir créateur de jeux vidéo !” dit-il dans un grand sourire. Léony est un garçon, comme les autres. Sauf que… Le bout de chou ne marche pas et doit en permanence être calé dans un fauteuil, faute de muscles.
Alors qu’il est âgé de quelques mois seulement, le petit Léony montre des signes qui alertent ses parents. “Comme il manquait vraiment de tonus musculaire, qu’il n’arrivait pas à lever correctement la tête, on a consulté des spécialistes. Après une batterie d’examens et des semaines d’attente, aux alentours de ses 18 mois, on nous a appelés pour nous donner le verdict : notre fils est atteint d’une maladie génétique, l’amyotrophie spinale infantile de type 2” se souvient sa maman Mélanie Lallemand.
Le symptôme principal de cette maladie, c’est l’absence de développement musculaire. “Ses muscles périphériques ne se développent pas. Et c’est une maladie dégénérative” poursuit la maman.
Après le choc de l’annonce, le long parcours de prise en charge démarre. Avec un premier espoir fin 2016 quand un laboratoire, fruit des recherches du Généthon, met sur le marché un médicament destiné à stopper, ou du moins ralentir, la dégénérescence musculaire. “Nous sommes allés à Strasbourg vers un spécialiste de la question. Depuis, tous les quatre mois, Léony reçoit une injection dans la corne de la moelle épinière de ce produit qui doit stabiliser son état” poursuit Mélanie. Courageux, Léony a également subi une lourde opération l’an dernier destinée à lui implanter des tiges métalliques autour de la colonne vertébrale afin de la maintenir droite en palliant l’absence de muscles. “Une opération très longue, les sept heures les plus longues de ma vie” soupire la maman.
Handicapé à 80 %, le petit Léony ne peut rien faire seul. Son quotidien nécessitant une présence permanente a évidemment bouleversé l’organisation familiale. Ses deux parents travaillent chacun à temps partiel afin que l’un des deux soit toujours présent. La famille a dû revendre sa maison pour un logement adapté aux fauteuils et différents appareils dont a besoin le garçonnet. Son lourd handicap moteur ne l’empêche pourtant pas d’aller à l’école comme tous ses camarades. Aidée par une A.E.S.H. (accompagnante d’élève en situation de handicap), Léony suit donc la plupart des cours. Ses parents sont en train de construire une maison au centre-ville de Morteau d’où il pourra se rendre à l’école seul dans son fauteuil. À l’école Jeanne-d’Arc, Léony bénéficie également d’interventions régulières d’une kinésithérapeute, d’une ergothérapeute et d’une psychomotricienne via l’A.P.F. 25.
Pour la famille Grandclément-Gonet-Lallemand, la situation de Léony entraîne évidemment des charges lourdes. Raison pour laquelle, à l’initiative notamment du papa de Mélanie, l’association “Je m’appelle Léony tout court” a vu le jour. Pourquoi ce nom ? “Quand on épelait son nom, avec ses deuxièmes prénoms et notre nom de famille à rallonge, Léony répondait à chaque fois : “Non, je m’appelle Léony tout court !” Comme un clin d’œil à cette anecdote, c’est le nom qu’on a donné à l’association” poursuit Mélanie Lallemand.
Depuis plusieurs années, l’association avec l’aide de bénévoles, organise des défis sportifs dont une partie des bénéfices servent à l’acquisition du lourd matériel nécessaire au quotidien de Léony. Un matériel indispensable aussi à toute la famille, son papa, sa maman, son grand frère Niels (13 ans) pour continuer à mener une vie aussi normale que possible. “Avec Léony, on fera tout ce qu’on peut faire, tant qu’on pourra le faire” résume la maman.
La présence de la petite famille au Téléthon du Val de Morteau le 9 décembre sera l’occasion pour elle de pouvoir témoigner à ceux qui en doutent encore que derrière les coûteuses recherches liées aux maladies génétiques, raisons d’être du Téléthon, ce sont des histoires familiales qui se jouent. Léony se réjouit de participer à cette grande fête populaire. Il n’a qu’un souhait : “Passer à la télé !” dit-il. Nul doute que les organisateurs sauront l’exaucer.
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