À 24 ans, Astrée est touchée par l’endométriose. Elle a accepté de témoigner sur son quotidien et son parcours médical, pas toujours semé de bienveillance. La Villérière est suivie dans l’hôpital de jour Santé de la femme du C.H.U. de Besançon qui a ouvert en octobre dernier.
Assise à côté des autres patientes de l’hôpital de jour, partageant un repas entre elles et une patiente experte Marion Diaz, Astrée prend facilement la parole. Posée, volontaire, elle raconte sa vie avec l’endométriose. Elle se souvient qu’après avoir passé un examen d’imageries, qui n’a rien dévoilé (l’endométriose ne se voit pas aux imageries), le radiologue lui assène : “Vous n’allez pas emmerder un spécialiste pour ça !” Convaincue de souffrir d’endométriose, du moins elle voulait une confirmation ou une infirmation de son intuition, “pour moi, tout concordait”. Soutenue par sa famille, la jeune femme s’entête et se rend en consultation avec un gynécologue.
Il faudra qu’elle subisse une coelioscopie de diagnostic pour que le corps médical reconnaisse l’endométriose. Elle a dû être cautérisée à 4 endroits du corps. “En salle de réveil, j’étais perdue, j’ai vu 4 cicatrices au lieu des trois prévues. Effectivement, l’endométriose était plus étendue que ce que pensaient les médecins.”
“Il y a encore des médecins qui ne connaissent pas la maladie”, intervient Marion Diaz. La Bisontine est ce qu’on appelle une patiente experte. Elle-même traverse la maladie et apporte un soutien, un accompagnement, une écoute aux autres patientes de l’hôpital de jour avec son association Endofahm.
Même si elle constate une évolution depuis 5-6 ans dans la prise en compte de l’endométriose, son objectif est de sortir la maladie de l’ombre. Reconnue comme une Affection longue durée (A.L.D. 31), soit une maladie grave mais qui ne fait pas partie des A.L.D. 30, les patientes doivent notamment faire les avances de frais médicaux. Il est également devenu possible de déposer un dossier M.D.P.H. pour obtenir des postes adaptés ou une reconnaissance de travailleur handicapé.
“Ça avance dans le bon sens, reprend Marion Diaz. Mais qu’au moins, les femmes soient entendues et prises au sérieux. Il n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles.”
Paradoxalement, Astrée a été soulagée du diagnostic : “Ce n’est pas dans ma tête, je ne suis pas folle.” La jeune femme suit un traitement hormonal pour limiter ses règles, les menstruations faisant flamber à chaque fois l’endométriose.
Car l’endométriose est une maladie qui développe des tissus semblables à la muqueuse utérine qui vont coloniser les organes alentour (vessie, ovaires, etc.) et les figer, générant d’importantes douleurs. “C’est une maladie incurable, souligne Marion Diaz. Mais on peut soulager la souffrance. On ne sait pas comment elle peut évoluer.”
Des nodules peuvent se re-développer, nécessitant d’autres opérations. À l’hôpital de jour, Astrée se sent accompagnée. Elle apprécie notamment les séances avec une psychologue et une sexologue. “Seule, je ne serai jamais allée voir un sexologue, jamais je n’aurais pensé en voir un, un jour.” Et pourtant, à cause de la maladie, les rapports sexuels peuvent être douloureux et cela reste trop tabou. Douleurs physiques mais également mentales, les autres patientes, comme Astrée, font écho de réflexions malveillantes. “Moi, un médecin m’a dit : Si tu veux garder ton copain, il va falloir se forcer, intervient une autre patiente. Ce sont des mots pas entendables, c’est de l’apologie du viol. J’ai aussi entendu tout un tas d’idées fausses, de représentations. “Tu ne peux pas avoir d’endométriose, tu es jeune, tu n’es pas grosse…” Un autre médecin m’a sorti : Tu veux une qualité de vie ou un enfant, il faut choisir.
L’endométriose, c’est une toile d’araignée physique et psychique. On est atteint dans son psychique féminin. On est confronté à des questions profondes comme être mère ou pas. Ça peut détruire certaines femmes.”
Astrée souligne : “Je ne veux pas d’enfants donc j’ai plus accepté la maladie.” Lors du parcours endométriose, les patientes ont droit à des entretiens avec une infirmière en éducation thérapeutique, avec une infirmière de la douleur, avec une sexologue et psychologue, une séance collective de kinésithérapie et de patiente experte en alimentation.
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